Headway

Une initiative coordonnée dans la santé mentale et les troubles neurologiques

Headway est une initiative conçue et lancée en 2017 par le groupe de réflexion The European House-Ambrosetti, en partenariat avec Angelini Pharma.

Son objectif est de créer une plateforme multidisciplinaire pour la réflexion stratégique, l'analyse, le dialogue et la comparaison entre différents pays européens dans la prise en charge des individus atteints de troubles mentaux et neurologiques. L'initiative s'inscrit dans une trajectoire de continuité et de cohérence avec les programmes, activités et stratégies des gouvernements et des organisations internationales (comme l'OMS) ainsi que des sociétés scientifiques, des associations de patients et des groupes de défense des droits des patients (parmi lesquels Gamian Europe, EUFAMI, ILAE, IBE et Epilepsy Alliance Europe), ainsi que des institutions européennes.

Headway vise à partager les connaissances et les savoir-faire pour prévenir, diagnostiquer, gérer et trouver des solutions pour les personnes atteintes de troubles mentaux et d'épilepsie, non seulement dans le secteur de la santé, mais aussi sur les lieux de travail, dans les écoles et dans la société en général.

Un focus sur l’épilepsie

Dans le cadre de l’initiative Headway, un projet s’intéresse à l’épilepsie de manière spécifique. La deuxième édition du rapport lié à ce projet a été présentée le 17 juillet 2023 à Rome, mettant en évidence des disparités significatives dans l'accès aux soins entre les pays.

Le rapport^32,33 révèle qu'en Europe :

• Près de 70% des personnes atteintes d'épilepsie répondent bien aux traitements.
• Mais environ 40% des patients en Europe ne reçoivent toujours pas les soins optimaux pour gérer leurs crises (ce chiffre peut atteindre 90% dans certaines régions).
• Les législations sur la prise en charge de la maladie varient en Europe. Certains pays ne reconnaissent pas officiellement l'épilepsie comme un trouble neurologique.
• Moins de 50% des pays ont des programmes de chirurgie de l'épilepsie.
• 10% des pays ne disposent pas de professionnels de santé spécialisés dans l'épilepsie.
• Plus de 30% des pays ne fournissent pas de services de réadaptation pour les personnes atteintes de la maladie.

Ces écarts de traitement sont dus à une capacité réduite des systèmes de santé locaux, une répartition inégale des ressources et une faible priorité accordée à la prise en charge de l’épilepsie. Le manque de personnel qualifié, l'accès limité aux médicaments et le manque de soutien dans les secteurs sociaux aggravent également la situation. La stigmatisation entourant l'épilepsie constitue un autre défi.

Dans l'ensemble, l'épilepsie a un impact significatif en Europe, avec pour principales conséquences, une mauvaise santé physique et mentale, une exclusion sociale et une stigmatisation. Le fardeau économique pour les pays européens est estimé à 20 milliards d'euros par an, englobant les coûts directs des soins de santé, les coûts directs non médicaux et les coûts indirects.

Une enquête récente menée par le Bureau International de l'Epilepsie³³ (IBE)* met en évidence les obstacles auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'épilepsie, notamment l'isolement social (rapporté par 78% des personnes interrogées), les barrières à une scolarité normale (65%) et la discrimination par la famille et les proches (45%).

Le rapport souligne la nécessité de poursuivre la recherche sur le fardeau de l'épilepsie et d'harmoniser les politiques pour la mise en œuvre du Plan d'action global intersectoriel sur l'épilepsie approuvé par l'OMS. Ce plan vise l’augmentation de la couverture des services liés à la prise en charge de l'épilepsie de 50% par rapport à 2021 et la mise à jour des législations pour promouvoir et protéger les droits des personnes atteintes d'épilepsie dans 80% des pays membres d'ici 2031.